Tagesablauf einer CFS-Patientin
- 29 Jahre alt, Dipl. Ing -

Nicht-Betroffene können sich gar kein Bild vom Ausmaß schwer Betroffener machen, deshalb darf ich  - mit Einverständnis meiner Patientin - den Tagesablauf hier zeigen.
Die Krankheit begann kurze Zeit nachdem sie ein Insektizid gegen Spinnen in der Wohnung eingesetzt hatte.

Tagesablauf wochentags vor der Krankheit

6:30 aufstehen. Duschen + Haare waschen, Frühstück, anziehen

7:30 zur Arbeit fahren

8:00-17:30 arbeiten

19:15-20:45 z.B. Sport oder mit Freunden treffen

10:30 Schlafen gehen

Tagesablauf an guten Tagen seit der Krankheit

8:00 - 9:00 aufstehen, nach ca. 30 Minuten „Aufwachphase“ im Bett

9:00-9:30 Frühstück (Brot oder Müsli/Obst, selbst „zubereitet“

9:30 – 10:30 Pause, liegend auf dem Sofa

10:30 Duschen, evtl. Haare waschen. Nur sitzend in der Badewanne oder auf einem Hocker in der Dusche möglich. Danach min. 30 Minuten Pause bevor ich sitzend Haare föhnen kann. Danach ist komplett alle Energie aufgebraucht, Muskeln sind sehr schwach und zittern bzw. fühlen sich „ausgelaugt“ an, Puls rast und ich bin kurzatmig. Bin in diesem Zustand nicht fähig, irgendetwas zu tun außer liegen oder angelehnt sitzen.

12:00 Pause, wenn es gut geht z.B. zum Briefkasten gehen (1 Stock tiefer)

13:00 Mittagessen (von meinem Mann vorgekocht, muss ich nur warmmachen. Das alleine strengt schon sehr an weil ich dabei mehrere Minuten in der Küche stehen muss.

13:30 Pause, nach dem Mittagessen geht es mir oft akut schlechter, oft Atembeschwerden, Bauchschmerzen, Durchfall, Völlegefühl, Schwäche und Zittrigkeit

14:00 Pause, lesend, Musik hörend oder fernsehend auf dem Sofa oder

14:00 Mit Begleitperson im Rollstuhl einkaufen gehen, wobei schon Waren auf das Band legen extrem anstrengend ist

15:00 Zeit am PC verbringen

16:00 Pause, liegend auf dem Sofa, manchmal kurzer Schlaf

18:00 Abendessen

22:00 Schlafen gehen

Tagesablauf an schlechten Tagen (bin dann bei meinen Eltern, Schwester oder Schwiegereltern)

9:30-10:00 Aufstehen, zur Toilette gehen

10:00 Liegen auf dem Sofa, Frühstück muss mir gemacht und gebracht werden und ich esse halb aufrecht sitzend

In ganz schlechten Phasen brauche ich Hilfe um den Weg zur Toilette zu bewältigen, duschen und Haare waschen ist überhaupt nicht möglich, evtl. Arzttermine müssen abgesagt werden

13:00 Mittagsessen, wie Frühstück, kann mir nichts selbst machen oder auch nur holen. Essen selbst ist anstrengend und muss öfter von Pausen unterbrochen werden

13:30 Auf dem Sofa liegend lesen, fernsehen oder telefonieren

18:30 Abendessen, s. Frühstück und Mittagessen

21:00 Schlafen gehen. Nachts öfter von Herzrasen geweckt, das aber nach einigen Minuten immer von selbst wieder nachlässt

Fazit:

Insgesamt „rächt“ sich jede Überanstrengung mit einem Rückfall in die „schlechte Phase“. Überanstrengung ist oft nur zu lange stehen müssen (>5 Minuten), 30 Minuten langsam im Sitzen Wäsche zusammenlegen oder etwas zu weit gehen zu müssen (> 5-10 Minuten). Der Rückfall kommt oft erst Stunden später oder sogar 1 Tag versetzt, so dass ich nicht immer gleich erkenne, was zuviel ist und mich deshalb immer noch oft ungewollt überanstrenge. Immer wieder gibt es auch Rückfälle in den ganz schlechten Zustand ohne erkennbaren Auslöser.

Dabei habe ich das ganze letzte Jahr immer versucht, alles zu tun was irgendwie möglich war, was aber zur Folge hatte, dass sich der Grundzustand kontinuierlich verschlechtert hat und die ganz schlechten Phasen, in denen ich versorgt werden musste, länger wurden.

Seit Anfang Dezember versuche ich jetzt nur noch kleine Anstrengungen mit strengen Pausen, auch wenn ich mich noch nicht pausenreif fühle durchzuführen und zumindest ist der Zustand auf sehr niedrigem Niveau etwas konstanter geworden. Jeglicher Versuch, diese Grenzen auszuweiten endet nur im erneuten Zusammenbruch.

www.CFS-Center.de : Das chron. Erschöpfungssyndrom könnte auch Ihr Thema sein!